 [ Amazon | B & N | Mystiske Galaxy ] | Min søns IEP (Individuel Education Program) møde var i sidste uge. Dette var hans anden IEP, og jeg var ikke i stand til at gøre det til mødet. Så jeg kom hjem og læste gennem papirarbejde, gennemgå de planer og ideer for næste år, da han vil være i første klasse. Samlet set har hans skole været vidunderligt. De bekræftede vores mavefornemmelse om hans autisme sidste år. De testet og fundet, at han var "højtfungerende", men helt sikkert på ASD skalaen. De har været mere end villige til at arbejde med os og sammen med ham. Jeg er meget tilfreds med alt, hvad de har gjort og fortsat vil gøre for min søn. Men da jeg læste igennem IEP papirarbejde, jeg kom til slutningen, hvor det siges, "J vil have fuld inddragelse [sic] og fremskridt i det almindelige uddannelsessystem læseplan med ikke-handicappede elever ..." Med ikke-handicappede elever. Denne linje ramte mig hårdt, og det pisset mig af. Jeg tænker ikke på min søn som handicappet, men staten Michigan gør. Jeg arbejder på en uddannelse afdeling. Vi indsamler studerende data for staten, herunder handicap information. Autismespektrumforstyrrelser er kode 15 i den primære handicapområdet af specialundervisningen Component i Michigan Student Data System. Det er ikke skolens skyld. De bruger standard terminologi. Og jeg undre sig over, om mit vred reaktion er mit eget problem, en slags benægtelse løbet ville min søn til at være "normal", hvad det så end betyder. Jeg tror det ikke ... jeg tror bare ikke han er deaktiveret. Dis-er et præfiks indebærer negation eller mangel, og tro mig, denne dreng har ingen mangel på evne. Styrker og svagheder, helt sikkert. Men han er ikke i stand til at fungere. Anderledes stand, måske. Hvilket jeg er sikker på, gør nogle læsere rulle deres øjne på den "politiske korrekthed" af udtrykket. Men ord noget for mig, både som J far, og som forfatter, og "handicappede", føles det forkerte ord. Og dog ... der er ting, han er ude af stand til at gøre. Intet, der forstyrrer hans dag-til-dag velfungerende, men du skal se ham, når jeg læser ham Oz bøger. Drengen kan ikke holde stille. Det er en stimulation problem. Den anden aften, han vrikkede så meget han faldt ned af sofaen. (Der var meget fnisende efter denne.) Men det betyder ikke forhindre os i at læse bøgerne. Det betyder ikke stoppe ham fra at gå i skole, lege med sine venner, eller roughhousing med far. Er der udfordringer? Nogle gange, ja. Er han "deaktiveret?" Ikke af min definition. Jeg mente, hvad jeg sagde om, hvor stor skolen er. Jeg ved, at dette var ikke ment som nogen form for let mod min søn. Ligesom jeg kender min partner betyder ikke noget ved det, når hun afviser ting som "retarderet". Men ord sagen. De forme, hvordan vi tænker over tingene. Hvordan vi tænker om mennesker. Jeg tror ikke "deaktiveret" er et dårligt ord. Det er bare det forkerte ord. Under seksuel chikane diskussion, sagde en kommentator visse elementer i SF / F fandom simpelthen mangler sociale nådegaver, og du vil løbe ind i disse savlende Aspergers typer. Det er ikke deres skyld. Alt du virkelig kan gøre, er at undgå dem og forsøge at advare andre. Jeg er ikke linke til den kommentar, fordi flere mennesker allerede har konfronteret kommentator (herunder et glimrende indlæg af Mrissa her ). Jeg er sikker på det ikke var beregnet til at være sårende. Det er den slags kommentar jeg har hørt mange gange, og jeg ved det ikke er ondsindet. Men det gør ondt. Jeg har svært ved at være min normale, "rimelig" selv om denne. Min søn blev diagnosticeret med Aspergers begyndelsen af dette år. Han er højtfungerende, men der var ingen tvivl om diagnosen. Det har været måneder, og jeg er stadig justere og læring. Men jeg ved én ting - min søn er Fucking Awesome. Lad mig vise dig et eksempel på, hvad Aspergers ser således ud: Det er min søn Jackson i hans Halloween kostume, besejre en af vores naboer. (Alle kender gorilla er den naturlige fjende af den italienske blikkenslager, right?) Jackson gør kamp socialt. Jeg husker at samle ham op fra børnehaveklasse sidste år, spørger, hvordan hans dag gik, og bekæmpelse af tårer, da han sagde, "Ingen ønsker at lege med mig." De fleste dage ville jeg finde ham spille for sig selv i et hjørne. Han har nedsmeltninger, når rutiner bliver brudt uden varsel. Han kan også være alt for fysisk og kærlig nogle gange, og vi har haft at arbejde med ham om det, men han lærer, hvor grænserne går. Han kæmper fysisk såvel. Han er 5 og en halv, og stadig ikke kan cykle. Han er i fysisk og ergoterapi hver uge. Han løber omgange i huset de fleste nætter. Senest har han begyndte at piske sine hænder rundt som en form for selv-stimulation. Han Fucking Awesome. Han er i børnehave nu, og han gør fremskridt. Han er begyndt at lære, hvordan du får sammen med andre børn. Vi besøgte nogle venner et par uger siden, og han tilbragte fire timer på at lege med deres fem-årige, med kun et par mindre, typiske skænderier. Jeg ved ikke, hvordan man kan forklare, hvor meget det betød for mig. Den udoever af chikane fra WFC? Det var nogen, der kender til at opføre en måde i offentligheden og en anden, når han har en kvinde alene. Det er en person med social bevidsthed. Hell, mange misbrugere og harassers har meget avancerede sociale færdigheder. Jeg kan huske første gang jeg sad i en batterer gruppe, og hvordan skræmmende charmerende disse fyre var. Det er ikke folk, der simpelthen mangler sociale færdigheder eller ikke ved hvordan man opfører sig på grund af autistiske spektrum forstyrrelser. Jeg har hørt det før. Ulemper og fandom er fulde af Aspies der ikke kan kommunikere spare gennem Monty Python vittigheder. Virkelig? Fordi Aspergers syndrom er en egentlig diagnose, med ret strenge kriterier, der omfatter mere end blot social kejtethed. Ligesom sansemæssige problemer. (Jackson gange beder mig om at presse ham, fordi fysisk pres er betryggende.) Jeg havde en hård tid i skolen. Mine sociale færdigheder suget. Men jeg havde ikke Aspergers. Jeg var bare en nørd. Smart og akavet, og gør mit bedste for at komme igennem dagen uden at have mine bøger slået ud af mine hænder. Jeg er ikke sikker på, hvornår eller hvorfor det blev "cool" for folk i fandom til selv at diagnosticere som Aspies, eller misbruge, at etiketten som forkortelse for akavet, uvaskede masser, men jeg ville ønske det ville stoppe. Det er sårende. Det styrker holdninger og falske stereotyper, der gør livet sværere for dem, der rent faktisk har autistiske spektrum forstyrrelser. Min søn har Aspergers. Han er ikke nogle beskidte, savlen fjols. Jeg tror ikke han kommer til at vokse op til at blive en seksuel chikane har. Han er en genial, energisk, kærlig lille barn. Han husker passager fra bøger og film, og kan recitere dem ord for ord måneder senere. Han elsker superhelte og Mario og Transformers, og se animerede LEGO videoer på YouTube. Han begejstret for at komme til sin første aftale med sin far i denne måned. Og han Fucking Awesome. Reminder: I morgen er sidste dag for at byde på Brenda Novak auktion for Diabetes Research . Jeg har doneret et signeret eksemplar af stedsøster ordningen og en kritik af et nyt kapitel eller novelle . Gå ud og gå! Der er et væld af gode ting op for tilbuddet. # Jeg nævnte et par uger siden, at min søn (alias: Jackson) mødte sin skoles kriterier for autismespektrumforstyrrelser. Vi havde IEP (individualiserede uddannelse), der gik vidunderligt. Han vil være i en almindelig børnehaveklasse næste år, men vi brugte halvfems minutter at tale om hans adfærd, og nogle af de ting, de vil sætte i stedet for at hjælpe. Jeg forventer næste år at præsentere nye udfordringer, men jeg er forsigtigt optimistisk. En ting jeg har lagt mærke til om mig selv: Jeg kan sige Jackson er på det autistiske spektrum. Jeg kan sige, at han har aspergers syndrom. Men jeg har virkelig svært ved at sige, at han har autisme. Min hjerne bare oprørere på dette punkt. (Jeg redigerede dette stykke lidt for klarhed.) En del af denne er nok den udvikler natur diagnosen. Da jeg første gang hørte om autisme, der var en klarere linje mellem autisme og Aspergers. Min fornemmelse er, at dette ændrer sig, bevæger sig mere mod det bredere autistiske spektrum diagnose. Mest er det dog bare svært for mig at acceptere, at etiketten for min søn. En af de ting jeg arbejder på i min hjerne ... Vi har kigget på at få tjenester for at hjælpe ham i løbet af sommeren. Men selvfølgelig er autisme ikke er dækket af vores forsikring. Vi har været på udkig i ét program, der er blevet stærkt anbefales; ti sessioner ville være en total på $ 3000. Tre grand. For ti sessioner. (Leder side: at den kvinde, der reagerede på mine tanker om sundhedspleje et par måneder tilbage ved at sige jeg var en elitest, doven Deadbeat, kan du overveje dette en formel invitation til at kysse min røv.) Vi er stadig undersøger muligheder og forsøger at finde ud af, hvad han egentlig har brug for. Det handler ikke om "Autistiske børn har brug for _______." Det handler om "Jackson, der sker for at være ASD, skal _______." En af disse behov er at forbedre sin hånd-øje koordination og finmotorik. Bygning med legoklodser ser ud som en måde at arbejde på det. Jeg har også startet ham på regelmæssig LEGO Star Wars video spil terapi. Nu, hvis jeg kunne kun få ham til at stoppe blæse mig op ... En sidste tanke. Jackson er meget regel-orienteret, som jeg sagde, er ikke ualmindeligt, at børn med aspergers. I går blev min kone lære ham at spille brikker. Han gjorde det ganske godt ... og så fik han sin første konge, på hvilket tidspunkt han annoncerede, "Men konger træffe deres egne regler!" Så lidt tilbage, var jeg overvejede , hvor meget offentligt at fortælle om familie, især mine børn . Der var en grund til dette. I dag har vi fået bekræftet fra min søns skole, at han opfylder deres kriterier for ASF - autismespektrumforstyrrelser. Det er ikke helt uventet. Min kone er en praktiserende rådgiver. Jeg har en grad i psych. Både af os havde bemærket, at bestemte adfærdsmæssige problemer. Jackson 1 er en genial lille barn, og han er meget høj funktion. Han er hvem han er. Et notat fra skolen ikke ændre det. Hvad det gør, er giver os en måde at sørge for han får den hjælp han har brug for i skolen. Næste trin er at mødes med skolen i eftermiddag, og at tale med nogen om en medicinsk diagnose. (Hvis han opfylder skolens kriterier, oddsene er meget godt, at han vil opfylde de lægelige kriterier så godt, da skolerne ... godt, da det koster dem penge til at yde Special Ed. Tjenester, bliver de motiveret til at minimere falske positiver.) Jeg er stadig behandle dette, og sandsynligvis vil være i meget lang tid. Jeg beder ikke om råd, og jeg er ikke i øjeblikket i et rum, hvor jeg er interesseret i at høre det. Hvis du beslutter dig for at kommentere og fortælle mig, hvad jeg skal gøre, er der en meget god chance for din kommentar vil blive slettet. Han er en god dreng. Jeg ved, at han kommer til at være okay. Jeg kender resten af os vil også. Men det er svært lige nu. Jeg ved ikke hvor jeg skal hen med dette, så jeg har tænkt mig at bare dele et billede.
(Det var fra to år tilbage. Jackson var syg. Det er en af mine yndlings billeder.) -
| |
Copyright © 2012 Jim C. Hines - Alle rettigheder forbeholdes | ||
